Hilfe für Marten – Rare Diseases Run. Mach mit!

Feuerwehr Götzenhain unterstützt Laufveranstaltung für Spenden zur Behandlung des Syngap-Syndroms

Am 28. Februar ist der weltweite „Tag der seltenen Erkrankungen“: „Selten“ bedeutet, dass nicht mehr als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist, 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und meist noch nicht heilbar. Entsprechend schwer kann der Verlauf für Patientinnen und Patienten und deren Angehörige sein. Aber auch wenn es selten ist, weltweit sind mehr als 300 Millionen Menschen betroffen! Leider ist auch Marten, das Enkelkind unseres Kameraden und ehemaligen Stadtbrandinspektors Horst Bauch, vom seltenen Syngap-Syndrom betroffen.

Wir haben uns daher entschlossen, den „Rare Diseases Run“ – einen Spendenlauf, der Geld für seltene Krankheiten generieren und gleichzeitig die Öffentlichkeit aufmerksam machen soll, zu unterstützen.

Jetzt anmelden und zwischen dem 28. Februar und dem 6. März starten!

Pandemie-bedingt ist eine zentrale Laufveranstaltung leider nicht möglich. Daher absolviert jeder Teilnehmer individuell seinen Lauf: ob 500 Meter entspannt, zehn Kilometer im Sprint oder die Fünf-Kilometer-Walking-Strecke. Nach erfolgtem Lauf wird einfach die Zeit übermittelt.

Die Anmeldegebühr in Höhe von fünf Euro übernimmt die Feuerwehr Götzenhain (für Vereinsmitglieder). Zwei Euro davon gehen als Spende automatisch an zehn Organisationen, die sich mit verschiedenen, seltenen Erkrankungen befassen. Die Feuerwehr Götzenhain wird zudem eine zusätzliche Spende dem Syngap-Elternverein zukommen lassen.

Vereinsmitglieder, die den Lauf unterstützen möchten, melden sich bitte bis zum 26. Februar 2022 per E-Mail an feuerwehr@goetzenhain.de oder telefonisch unter 0163 6831688. Folgende Daten sind dabei für die Anmeldung erforderlich: Name, Geburtsdatum, geplante Distanz.

Sei dabei!

Weitere Informationen unter:

https://www.op-online.de/region/dreieich/dreieich-offenbach-junge-krank-virtueller-spendenlauf-hilft-dreijaehrigem-marten-au-91254562.html

https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2022/rare-diseases-run

Alle Infos zum Lauf:

https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2022/rare-diseases-run/faq